Dalam penjualan DNA, jenis kepanikan pasar baru dibuat

Pengujian DNA telah menjadi alat yang berharga bagi para penghobi dan ahli silsilah pemula. Bagi sebagian orang, mengetahui bahwa mereka adalah sepupu ke -10 Paul Revere atau keponakan besar ke -15 empat kali dihilangkan dari raja terakhir Prusia sepadan dengan risiko yang dirasakan berbagi sampel DNA. Tetapi apa yang terjadi ketika perusahaan memanen DNA bangkrut?

Itulah pertanyaan yang diajukan kepada jutaan orang Amerika minggu lalu ketika 23andMe, perusahaan yang mempopulerkan pengujian genetik konsumen dan mendapat dukungan awal dari Google, mengajukan kebangkrutan, yang mengarah ke gelombang seruan bagi orang Amerika untuk menghapus DNA mereka dari database perusahaan.

Meskipun tidak 100 persen jelas jika panggilan “hapus DNA Anda” dijamin, pakar privasi khawatir, dan orang Amerika yang telah mengambil tes genetik mengambil nasihat ke hati.

Menurut data dari perusahaan analisis lalu lintas online, LineSweb, pada 24 Maret, hari pengumuman kebangkrutan, 23andMe menerima 1,5 juta kunjungan ke situs webnya, peningkatan 526% dari satu hari sebelumnya. Menurut serupa, 376.000 kunjungan dilakukan untuk membantu halaman yang secara khusus terkait dengan menghapus data, dan 30.000 dilakukan ke halaman layanan pelanggan untuk penutupan akun. Keesokan harinya, angka itu naik menjadi 1,7 juta kunjungan, dan rraffic ke halaman Bantuan Data Hapus sekitar 480.000.

Margaret Hu, profesor hukum dan direktur laboratorium demokrasi digital di William & Mary Law School, berpikir orang Amerika membuat langkah yang benar. “Pengembangan ini merupakan bencana untuk privasi data,” kata Hu. Dalam pandangannya, kebangkrutan 23andMe harus berfungsi sebagai peringatan mengapa pemerintah federal membutuhkan undang -undang perlindungan data yang kuat.

Di beberapa negara bagian, Hu mencatat, pemerintah mengambil peran aktif dalam konseling konsumen. Kantor Kejaksaan Agung California mendesak warga California untuk menghapus data mereka dan meminta 23 dan hancur sampel air liur. Tetapi Hu mengatakan itu tidak cukup, dan bimbingan seperti itu harus diberikan kepada semua warga negara AS.

Potensi implikasi keamanan nasional dari data 23andMe yang jatuh ke tangan yang salah bukanlah hal baru. Faktanya, Pentagon sebelumnya memperingatkan personel militer bahwa kit DNA ini dapat menimbulkan risiko bagi keamanan nasional.

Mengekspos DNA yang dikumpulkan dari konsumen juga bukan masalah baru untuk 23andMe. Pada tahun 2023, hampir 7 juta orang yang mengikuti tes genetik sudah terpapar dalam pelanggaran data 23andMe utama. Perusahaan menandatangani perjanjian yang melibatkan penyelesaian $ 30 juta dan janji pemantauan keamanan selama tiga tahun.

Tapi Hu mengatakan kebangkrutan memang membuat perusahaan, dan datanya, terutama rentan sekarang.

Penelitian Obat dan Data Pengujian Genetik

Salah satu hal yang terkenal tentang pola pikir konsumen pada tahun -tahun awal mempopulerkan pengujian genetik adalah bahwa mayoritas pengguna memilih untuk berbagi DNA mereka untuk tujuan penelitian, sebanyak 80% pada tahun -tahun ketika 23andMe tumbuh dengan cepat. Kemudian, ketika pasar untuk penjualan konsumen dari kit uji DNA populer mencapai kejenuhan lebih cepat dari yang diharapkan, 23andMe lebih fokus pada kemitraan penelitian dan pengembangan dengan perusahaan obat sebagai cara untuk mendiversifikasi pendapatannya.

Saat ini, ketika 23andMe menjual data genetik ke perusahaan riset lain, sebagian besar digunakan pada tingkat agregat, sebagai bagian dari jutaan titik data yang dianalisis secara keseluruhan. Perusahaan juga menghapus mengidentifikasi data dari data genetik, dan tidak ada informasi pendaftaran (seperti nama atau email) yang disertakan. Peneliti data memang membutuhkan, seperti tanggal lahir, disimpan secara terpisah dari data genetik, dan dibagikan dengan ID yang ditugaskan secara acak.

Hu adalah salah satu ahli yang terkait dengan praktik -praktik ini dapat berubah di bawah 23andMe atau pembeli baru. “Dalam masa kerentanan keuangan, perusahaan seperti perusahaan farmasi mungkin melihat peluang untuk mengeksploitasi manfaat penelitian dari data genetik,” kata Hu, menambahkan bahwa mereka mungkin mencoba untuk menegosiasikan kembali kontrak sebelumnya untuk mengekstraksi lebih banyak data dari perusahaan. “Akankah perusahaan berikutnya yang membeli 23andMe melakukan itu?,” Kata Hu tentang kebijakan privasinya.

Dalam beberapa hari terakhir, 23andMe mengatakan akan mencoba menemukan pembeli yang memiliki nilai privasi.

23andMe tidak menanggapi permintaan komentar.

Selama bertahun -tahun sejak pendirian 23andMe pada tahun 2006, banyak pelanggan bersedia mengirim swab untuk belajar lebih banyak tentang sejarah keluarga mereka. Lansing, warga Michigan Elaine Brockhaus, 70, dan keluarganya bersemangat untuk belajar lebih banyak tentang garis keturunan mereka ketika mereka mengirimkan sampel DNA mereka ke 23andMe. Tetapi dengan perusahaan yang sekarang terhuyung -huyung dalam kebangkrutan dan para ahli privasi yang khawatir tentang apa yang terjadi pada jutaan orang dengan sampel DNA yang disimpan, Brockhaus mengatakan semuanya telah “menyebabkan sedikit keributan di keluarga saya.”

“Kami menikmati beberapa aspek 23 & saya,” kata Brockhaus. “Mereka terus menyempurnakan dan memperbarui warisan kami karena lebih banyak orang bergabung, dan mereka lebih mampu menunjukkan kelompok yang terkait secara genetik,” kata Brockhaus. Dia dapat belajar lebih banyak tentang faktor risiko kesehatan yang hadir atau tidak ada di masa lalunya.

Sekarang, keluarganya telah datang lingkaran penuh dalam pengalaman 23andMe: beberapa anggota awalnya enggan untuk melanjutkan, dan sekarang, Brockhaus mengatakan, semua orang telah menghapus akun mereka.

Perusahaan yang unik runtuh, tetapi risiko cyber sehari -hari

Tetapi Brockhaus terus melihat 23 dan di dalam pasar kesehatan konsumen yang lebih besar di mana risikonya bukan hal baru, dan informasi kesehatan dibagikan di semua jenis lingkungan di mana masalah keamanan dapat muncul. “Siapa pun yang mengirim cologuard atau menerima hasil medis melalui surat mengambil risiko paparan,” kata Brockhaus. “Identitas kami dapat dicuri dengan beberapa penekanan tombol. Tentu saja, ini tidak berarti bahwa kami harus mengangkat tangan dan setuju untuk menjadi korban, tetapi kecuali kami ingin menggali lubang di belakang dan tinggal di dalamnya, kami harus waspada, proaktif, tetapi tidak panik,” tambahnya.

Jon Clay, wakil presiden Ancaman Intelijen di perusahaan cybersecurity Trend Micro, mengatakan konsumen 23andMe memang perlu melihat kebangkrutan sebagai ancaman. Dalam proses penjualan apa pun, jika data tidak ditransfer dan dijaga dengan cara yang paling aman, “berisiko digunakan oleh aktor jahat untuk sejumlah tujuan jahat,” katanya.

Clay berpikir data 23andMe sangat berharga bagi penjahat cyber – bukan hanya karena permanen dan secara pribadi dapat diidentifikasi, tetapi juga karena dapat dieksploitasi untuk pencurian identitas, pemerasan, atau bahkan penipuan medis.

“Penjahat dunia maya dapat menggunakannya untuk menargetkan konsumen dengan penipuan yang meyakinkan dan taktik rekayasa sosial, seperti secara curang mengklaim seseorang adalah darah relatif terhadap orang lain atau mengirim pesan menipu tentang potensi risiko kesehatan mereka,” kata Clay. “Organisasi yang bangkrut harus memastikan keamanan dan privasi data pelanggan mereka sangat penting, dan setiap berbagi atau penjualan data kepada orang lain tidak boleh dilakukan,” tambahnya.

Tetapi para ahli lain mengatakan pelajaran 23andMe kurang tentang keruntuhan perusahaan dan ancaman terhadap privasi yang diciptakan daripada melayani sebagai pengingat tentang bahaya cyber sehari -hari yang terkait dengan informasi pribadi.

“Ketika orang -orang mulai berbicara tentang data pribadi, mereka lupa di mana data mereka sudah duduk,” kata Rob Lee, Kepala Penelitian dan Kepala Fakultas di Sans Institute, yang berspesialisasi dalam membantu bisnis dengan keamanan informasi dan masalah dunia maya. Apakah itu mengirim sampel darah ke lab pribadi atau menyingkirkan laptop untuk ditingkatkan ke yang baru, “jejak kaki digital Anda ditinggalkan di sana untuk ditemukan orang,” kata Lee. “Orang -orang tidak mengerti ruang lingkupnya, jadi ada diskusi yang lebih besar di luar sana, khususnya di sekitar ke mana data pergi?”

Dengan informasi DNA, ada faktor -faktor hukum dasar tertentu yang harus ditimbang orang sebelum menyeka diri mereka sendiri dan mengirim sampel.

Menurut Lynn Sessions, seorang ahli privasi perawatan kesehatan dan aset digital dan mitra di firma hukum Bakerhostetler, hukum federal yang mencakup privasi informasi pasien, HIPAA, tidak berlaku untuk situasi ini, dan 23andMe tidak akan dianggap sebagai entitas yang tertutup HIPAA, atau rekan bisnis satu. Tetapi ada undang -undang negara bagian yang berlaku untuk informasi genetik yang akan dimainkan, seperti di California.

Meredith Schnur, seorang direktur pelaksana dan pemimpin cybersecurity di perusahaan asuransi Marsh, berpikir risiko dari kebangkrutan 23andMe untuk orang -orang yang mengirim usapan mereka relatif rendah. “Itu tidak menyebabkan kekhawatiran tambahan atau mulas,” kata Schnur. “Saya hanya tidak berpikir itu membuka risiko tambahan yang belum ada,” katanya, menambahkan bahwa informasi banyak orang “sudah di luar sana.”

Pekan lalu, salah satu pendiri 23andMe, Linda Avey, mengecam kepemimpinan perusahaan. “Tanpa pengembangan produk yang berfokus pada konsumen yang berkelanjutan, dan tanpa tata kelola, 23andMe tersesat, dan masyarakat melewatkan peluang utama dalam memajukan gagasan kesehatan yang dipersonalisasi,” tulis Avey dalam sebuah pos media sosial. “Ada banyak kisah peringatan yang dimakamkan dalam cerita 23andMe,” kata Avey.

Kebangkrutan itu sendiri adalah masalah yang sekarang sulit bagi konsumen untuk diabaikan, dan sampai proses penjualan selesai, pertanyaan akan tetap ada.

“Ketika Anda dalam kebangkrutan, nilai -nilai privasi data bukanlah yang sebenarnya Anda pikirkan. Anda berpikir untuk menjual perusahaan Anda kepada penawar tertinggi,” kata Hu. Penawar tertinggi itu, kata Hu mungkin mengambil data genetik dan data profil konsumen dan menghubungkannya bersama saat menjualnya kepada orang lain.

Dan penjualan awal yang mencakup DNA jutaan orang mungkin hanya yang pertama dari banyak transaksi.

“Mungkin menjualnya, sepotong demi sepotong, tanpa pandang bulu. Dan pembeli data itu mungkin merupakan musuh asing,” kata Hu. “Itu sebabnya ini bukan hanya bencana privasi data. Ini juga bencana keamanan nasional.”