Mulai pada remaja awalnya, Deshawn “DJ” Chow tidak yakin dia pernah bisa menjalani kehidupan normal. Episode penghancuran rasa sakit yang disebabkan oleh penyakit sel sabitnya semakin buruk.
“Itu hanya sulit melewatkan sekolah dan selalu masuk dan keluar dari rumah sakit,” kata pemain berusia 19 tahun itu. “Dan hanya sakit parah di … kepalaku dan punggung bawahku.”
Ketika terapi gen sel sabit baru disetujui oleh Administrasi Makanan dan Obat -obatan lebih dari setahun yang lalu, orang tua yang diadopsi Chow mencari Pusat Kanker Anak -anak Kota Harapan di Los Angeles untuk membuatnya akses ke perawatan baru. Untuk kelegaan mereka, pusat menerimanya sebagai sabar, dan dengan cepat mengamankan otorisasi dari asuransi yang disponsori majikan.
“Mereka mencakup hampir semua ini (pada) hampir tidak ada biaya untuk kami. Jadi, kami benar -benar berterima kasih atas manfaat itu,” kata ayah DJ, Sean Chow. “Aku kagum.”
DJ Chow adalah salah satu dari segelintir pasien rumah sakit yang telah dirawat dengan casgevy, terapi gen sabit yang diproduksi oleh Farmasi Vertexyang harganya lebih dari $ 2 juta per pasien. Proses perawatan melibatkan beberapa rawat inap serta perawatan kemoterapi dengan biaya tambahan selama setahun terakhir.
Sel sabit adalah kelainan darah di mana sel darah merah seseorang menjadi salah menjadi bulan sabit. Ini secara tidak proporsional mempengaruhi orang kulit hitam dan menyebabkan episode nyeri parah yang sering dapat mendaratkan pasien di rumah sakit.
Chow adalah salah satu dari sejumlah kecil pasien untuk menyelesaikan pengobatan dengan terapi gen baru. Setelah menyelesaikan kursus penuh perawatan Casgevy pada bulan Januari, ia mulai membiarkan dirinya bermimpi melakukan hal -hal yang selalu ingin ia lakukan.
“Pelajari cara berseluncur dan berselancar dan lakukan semua hal ini … pengalaman yang tidak pernah saya lakukan karena sel sabit saya,” katanya.
Lambat naik
Sementara lebih dari 100.000 orang Amerika menderita penyakit sel sabit, pasien yang lebih muda yang organnya belum rusak oleh penyakit ini adalah kandidat yang paling menjanjikan untuk mendapatkan manfaat dari perawatan baru.
Namun, peningkatan kapasitas untuk merawat pasien pada skala telah lambat. Pada tahun pertama sejak dua terapi gen untuk sel sabit disetujui oleh FDA, lebih dari 100 pasien telah menjalani pengobatan.
Eksekutif Vertex mengatakan pada panggilan pendapatan kuartal keempat perusahaan bahwa 50 pasien secara global telah menerima koleksi sel pertama mereka pada akhir tahun lalu 2024. Sementara itu, eksekutif di pesaing Bio Bluebird mengatakan musim gugur yang lalu bahwa hampir lima lusin pasien telah menjalani pengobatan dengan lyfgenia obatnya, yang dihargai lebih dari $ 3 juta per pasien. 37 pasien lainnya dijadwalkan untuk memulai perawatan dengan terapi Bluebird pada awal 2025.
Untuk pusat perawatan pertama yang menawarkan terapi gen sabit baru, berkoordinasi dengan perusahaan asuransi untuk mendapatkan cakupan membutuhkan sedikit kurva belajar.
“Ini jauh lebih lancar hari ini daripada ketika kami pertama kali mulai mendapatkan pasien,” kata Jennifer Cameron, direktur eksekutif akses pasien di Rumah Sakit Nasional Anak -anak, di Washington, DC “berkali -kali, kami akan mengirimi mereka penuntun tagihan dan pengkodean yang dikembangkan oleh … produsen dan kami membagikannya dengan pembayar, jika mereka tidak mengetahuinya. “
Dr. Leo Wang dari City of Hope, ahli hematologi anak-anak yang bekerja dengan Chow, juga mengatakan prosesnya semakin halus, tetapi ia khawatir bahwa harga perawatan ini masih menimbulkan rintangan untuk pertanggungan.
“Tantangan untuk sistem perawatan kesehatan sangat besar. Ini adalah terapi yang sangat mahal,” katanya, “untuk rencana asuransi berbasis pemberi kerja, mungkin sedikit sulit untuk mengakomodasi biaya-biaya tersebut.”
Sejauh ini, peningkatan lambat pasien dalam perawatan telah membuat cakupan kasus -kasus awal yang dapat dikelola, kata David Joyner, CEO CVS Health, perusahaan induk perusahaan asuransi kesehatan Aetna. Tetapi dengan permintaan yang diperkirakan akan meningkat, dia mengatakan banyak orang di industri ini sedang mencari mengembangkan model pembayaran baru untuk perawatan sel sabit dan terapi gen lainnya di cakrawala.
“Ada kumpulan risiko yang muncul sedang dikembangkan … kadang -kadang di tingkat Medicaid negara, dan kadang -kadang secara kolektif di seluruh pembayar yang lebih besar,” Joyner menjelaskan, sehingga beban keuangan perawatan tersebar di luar hanya satu negara atau satu perusahaan.
“Anda harus memikirkan model pembayaran yang berbeda, karena model pembayaran hari ini tidak dibangun untuk menyebarkan biaya,” katanya. “Tapi itu membutuhkan waktu.”
Tantangan bagi Medicaid
Untuk program Medicaid negara bagian, tantangan keterjangkauan untuk perawatan sel sabit baru mungkin bahkan lebih besar. Lebih dari setengah pasien sel sabit dilindungi oleh Rencana Kesehatan Pemerintah Federal untuk orang Amerika berpenghasilan rendah.
Negara -negara selatan seperti Georgia, Florida dan Mississippi memiliki beberapa konsentrasi terbesar pasien sel sabit, menurut sebuah penelitian oleh para peneliti di University of Chicago.
Administrasi Biden mengembangkan model pembayaran terapi sel dan gen di bawah Pusat Medicare dan Medicaid, yang akan memberikan harga diskon berbasis hasil pada negara bagian dan menyediakan beberapa dana untuk obat-obatan baru. Batas waktu bagi negara bagian untuk melamar program ini adalah 28 Februari, dengan hibah federal pertama yang membantu membayar obat -obatan di jalur untuk dimulai pada bulan Juni, menurut pejabat CMS.
Di bawah model pembayaran baru, negara bagian dapat menerima hingga $ 9,5 juta dalam pendanaan federal, tetapi bahkan dengan harga diskon yang mungkin tidak mulai menutupi biaya merawat pasien Medicaid dalam beberapa kasus.
Para peneliti di Oregon Health & Science University menghitung bahwa 10 negara bagian dengan populasi sel sabit terbesar dapat melihat dampak anggaran rata -rata $ 30 juta, berdasarkan perkiraan perawatan dengan harga hanya di bawah $ 1,9 juta.
Biaya-biaya yang meningkat itu akan datang pada saat pemerintahan Trump dan Kongres yang dikendalikan Partai Republik mencari cara untuk memotong pengeluaran federal. Administrasi telah mulai memotong kepegawaian di lembaga kesehatan, dan pendanaan federal untuk program Medicaid negara diharapkan berada di meja dalam proposal anggaran mendatang.
Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Robert F. Kennedy Jr. mengatakan selama audiensi konfirmasi bulan lalu bahwa ia berkomitmen untuk memelihara staf untuk memberikan koordinasi cakupan sel sabit di seluruh departemen dan lembaga lainnya, tanpa secara khusus membahas dana untuk terapi gen baru atau Medicaid keseluruhan.
“Saya punya banyak teman yang memiliki sel sabit. Saya telah melihat penderitaan yang mereka alami,” kata Kennedy. “Sekarang ada terapi gen yang menjanjikan. Mereka sangat, sangat mahal, tetapi itu adalah sesuatu yang (National Institutes of Health) harus didukung dengan antusias – penelitian semacam itu.”
Sean Chow mengatakan dia berterima kasih kepada para peneliti yang mengembangkan terapi gen, yang dia harap akan memungkinkan putranya memiliki masa depan yang lebih normal, tanpa episode rasa sakit yang melemahkan. Dia ingin keluarga lain memiliki kesempatan yang sama untuk mengakses terapi gen dengan harga tinggi untuk orang yang mereka cintai.
“Memiliki anak dengan sel sabit telah memilukan,” katanya. “Saya berharap semakin banyak pasien mendapatkan terapi, biayanya dapat diusir.”
ADVERTISEMENT:
Hello, sobat pencinta slot! Pernah mendengar istilah “slot demo”? Kalau tidak, bersiaplah jatuh cinta sama program ini. slot demo adalah mesin slot yang sering memberi kemenangan. Yup, slot-slot ini bisa disebut sebagai jagoannya tuk membawa pulang cuan. any way, cemana sih
tekniknya jumpain slot gacor yang tepat? Santai Bro, kita beri tenang aja di sini
Permainan terpercaya waktu sekarang satu-satunya berada Indonesia yaitu akan menyediakan return on Investment terbesar
Daftar dengan di :
Informasi mengenai KING SLOT, Segera Daftar Bersama king selot terbaik dan terpercaya no satu di Indonesia. Boleh mendaftar melalui sini king slot serta memberikan hasil kembali yang paling tinggi saat sekarang ini hanyalah KING SLOT atau Raja slot paling gacor, gilak dan gaco saat sekarang di Indonesia melalui program return tinggi di kingselot serta pg king slot
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
situs slot terbaru
situs slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
slot terbaru
slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
matahari88slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama matahari88slot.com
mama88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mama88.asia
loker88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama loker88.biz
line88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama line88.social
lelang88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama lelang88.asia
legend88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama legend88.org
laundry 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama laundry88.org
laundry 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama laundry88.net
kota88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kota88.asia
kawat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kawat88.net
kakaotalk permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kakaotalk.pro
kaca88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kaca88.asia
jualbeli88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jualbeli88.com
indonesiafc88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indonesiafc88.com
indofood88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indofood88.com
guru88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama guru88.asia
grabpay88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama grabpay88.org
grab88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama grab88.info
gopay88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gopay88.info
gold88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gold88.asia
gofood88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gofood88.com
gelas88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gelas88.info
eth88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama eth88.org
emas88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama emas88.biz
blockchain88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama blockchain88.net
baik888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama baik888.net
bagus888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bagus888.info
anorganik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama anorganik88.com
panen96 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama panen96.net
panen96 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama panen69.info
panen96 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama panen69.asia
selot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama selot.info
selot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama selot.asia
samsung88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama samsung88.asia
raksasa88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama raksasa88.info
iphone88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama iphone88.asia
gm88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gm88.news
selot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama selot.biz
topdewa88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama topdewa88.com
ebook88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ebook88.org
ebook88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ebook88.net
sensor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sensor88.asia
mpo2288 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mpo2288.net
lembaga88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama lembaga88.net
inti88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama inti88.biz
dokumen88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dokumen88.com
baik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama baik88.asia
bagus888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bagus888.asia
tiktok888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tiktok888.info
registrasi88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama registrasi88.net
registrasi88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama registrasi88.com
pstmi88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pstmi88.com
lionsclubs88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama lionsclubs88.com
kompas88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kompas88.asia
jeruk333 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jeruk333.com
james88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama james88.net
fb888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama fb888.site
detik888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama detik888.asia
david88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama david88.net
danautoba88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama danautoba88.com
tebar88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tebar88.asia
slotbom777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama slotbom777.asia
padi88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama padi88.com
padi77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama padi77.asia
muara88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama muara88.asia
muara77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama muara77.asia
maxwin777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama maxwin777.asia
bigpot888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bigpot888.org
bigpot888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bigpot888.net
sumo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sumo88.net
sumo77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sumo77.org
sumo77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sumo77.net
sjo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sjo88.asia
sjo77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sjo77.asia
kudetabet88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kudetabet88.asia
kudeta99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kudeta99.asia
kudeta988 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kudeta988.com
kudeta88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kudeta88.asia
fufufafa permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama fufufafa.org
bahagia88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bahagia88.org
bahagia77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bahagia77.club
angin777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama angin777.inf
sunda88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sunda88.org
slotcc88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama slotcc88.com
poskobet88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama poskobet88.com
nuri88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama nuri88.asia
janjiwin88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama janjiwin88.com
top99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama top99.asia
top888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama top888.info
terbaik99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama terbaik99.com
terbaik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama terbaik88.asia
pornhub88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pornhub88.org
pornhub88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pornhub88.com
plastik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama plastik88.com
partai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama partai88.asia
panas88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama panas88.info
minimal88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama minimal88.net
minimal88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama minimal88.com
merk88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama merk88.net
merk88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama merk88.com
